발달장애인 가족 “평생교육센터 지어달라”

지적장애 1급 은주(19)양의 엄마 김현숙(50·서울 중계동)씨는 9∼12일 서울시청 본관1층 로비에서 발달장애아 부모 200명과 노숙 농성을 벌였다. 장애인 딸과 함께 엄마가 4일 밤낮을 농성장에 있었던 것은 수년 새 발달장애인 가족들의 투신 자살과 살인 사건이 잇따랐기 때문이다.

지난 3월 9일에는 발달장애인 형을 돌보던 박모(41)씨가 어머니까지 파킨슨병에 걸리자 “우리도 같이 가자”며 어머니와 동반 자살을 요구하다 결국 형(43)을 흉기로 찔러 죽인 뒤 홀로 투신 자살했다. 발달장애 아들(17)을 돌보던 40대 가장이 아들을 살해한 후 자살하는 사건도 터졌다. 발달장애인 가족들은 동반 자살 사건이 발달장애인을 위한 사회적 지원 체계 부재로 일어난 ‘예고된 인재’라며 분통을 터뜨렸다.

서울시에서 노숙 농성을 한 발달장애아 부모들은 우선 내년까지 권역별로 발달장애인 평생교육센터 5곳을 설치 운영하고, 2018년까지는 서울 시내 25개 전 자치구에 발달장애인 평생교육센터를 모두 설치할 것을 요구했다. 이와 함께 서울시 발달장애인 정책 민관 태스크포스(TF)팀을 상설 운영하고 발달장애인 평생교육 지원 조례를 상반기에 제정할 것을 촉구했다.

김씨는 “발달장애아를 키우려면 매일매일 전쟁 같은 일상을 보내야 한다”고 토로했다. 김씨는 “초등학교에서 통합교육을 받을 땐 장애아를 백안시하는 학교 분위기로 힘들었다”며 “‘자살하고 싶다’는 생각을 안 해본 발달장애아 부모는 아마 한 명도 없을 것”이라고 말했다.

은주양은 초등학교 5학년 때 담임교사의 정서적 폭력을 겪었다. 교사는 그를 투명인간 취급했다. 학급 문집에 아이의 흔적이 전혀 없었다. 비장애아들에겐 다정다감한 교사가 장애아인 은주에겐 잔인했다. 수업을 듣지 않고 집에 갔는데도 그냥 방치했다. 이듬해 결국 폐쇄병동에 두 달가량 입원했다. 퇴원했지만 아이의 두 눈은 초점이 없었다. 웃지도, 울지도 않은 채 걸어다니는 식물 같았다.

그 충격으로 8년이 지난 지금까지도 정신과 약을 먹고 있다. 아이가 고통 속에 자해를 할 때 엄마는 하늘이 무너져내리는 것 같았다. 한번은 ‘죽어도 그만’이라는 마음으로 아이를 차에 태우고 경부고속도로를 160㎞ 속도로 밟았다. 그런데 김씨는 요즘 그때의 악몽에 시달린다. 은주가 졸업하면 어떻게 해야 할지 몰라 밤잠을 설친다는 것이다. 김씨는 “내년 2월 특수학교인 동천학교 고등부를 마치면 교육 서비스가 끊긴다. 주간 보호시설에 보내려고 여기저기 전화해보니 수년간 대기해야 하더라”며 짙은 한숨을 내쉬었다.

지적장애 1급 하은(20)씨를 키우는 박인용 서울장애인부모회 대표는 “딸이 일반고를 졸업한 후 교육 서비스가 모두 끊겼다”고 말했다. 박 대표는 “지역 부모회가 운영하는 직업교육을 받고 발달재활기관에서 언어치료와 미술치료를 받느라 경제적 부담이 크다”며 “복지관에 발달장애대학이란 이름을 내걸곤 매달 50만원씩 받는다. 4년 동안 등록금과 기숙사비 8000만원이 드는 정규 대학과정도 있지만 ‘속 빈 강정’”이라고 말했다. 학부모 A씨도 “성인 발달장애인을 하루 내내 돌보는 것은 쉽지 않다. 부모가 감당하지 못해 방문을 자물쇠로 잠그는 경우도 있다”고 토로했다.

발달장애인 가족들은 “국가가 오는 11월 시행되는 발달장애인법에 따라 발달장애인들이 인간답게 살 수 있도록 정책적 지원을 해줘야 한다”고 한목소리로 말했다. 성인 발달장애인 평생교육센터를 지어 부모의 고통을 덜어주지 못하면 가정 파괴를 막을 수 없다는 것이다.

박 대표는 “장애인 복지의 패러다임은 시설보호주의에서 자립생활 패러다임으로 바뀌고 있다. 발달장애인은 지역사회 생활이 가능하도록 지원하는 것이 세계적 흐름”이라며 “지역마다 성인 발달장애인 평생교육센터를 지어야 한다. 다양한 교육 서비스로 발달장애인들의 잠재력을 키워 지속적인 성장을 꾀해야 한다”고 말했다.