한국발달장애인가족연구소 김명실 소장

김 소장은 발달장애인 인권을 높이기 위해서는 “무엇보다 발달장애인 스스로 의사결정을 하고 사회적인 역할을 획득할 수 있도록 지원하는 것이 중요하다”고 강조한다. 발달장애인들의 당연한 ‘자기결정권’을 인정하고 이들의 ‘알권리’를 위한 정부 차원의 지원과 장애인 부모들의 역량 강화를 위한 서비스가 필요하다는 지적이다. 이를 위해 연구소는 발달장애인들이 유엔권리협약과 관련 법을 잘 이해할 수 있도록 발달장애인들의 언어로 풀이해서 전달하는 프로그램과 육체적·정신적으로 지쳐있는 부모들을 위한 ‘쉼’ 프로젝트 등을 수행하고 있다.

특히 1박2일 동안 자녀들은 사회복지사에게 맡기고 온전히 부모들만의 특별휴가를 갖는 쉼 프로젝트에 대한 반응이 매우 뜨겁단다. 그는 “아이 먼저 챙기느라 밥먹을 시간조차 없던 부모들이 ‘누군가가 챙겨주는 따뜻한 밥을 먹는 건 평생 처음’이라며 정말 즐거워한다”면서 “이 프로젝트는 부모들이 스트레스를 푸는 시간일 뿐만 아니라 자녀를 소유물이나 전폭적으로 보호해야 한다는 생각에서 벗어나는 연습의 시간이기 때문에 꼭 필요하다”고 전했다. 김 소장은 “앞으로는 이런 다양한 프로그램 개발뿐만 아니라 객원 연구원들과 함께 정책 연구에도 집중하겠다”고 포부를 밝혔다. 

김 소장은 끝으로 “장애의 유무를 떠나 누구나 행복한 사회가 됐으면 좋겠다”며 “제가 죽기 전까지 우리 아이가 안전하게 살 수 있는 세상을 만들어가는 데 작은 보탬이라도 되고 싶다”는 바람을 전했다.