여성신문은 연중 기획 '보듬는 사회로' 일환으로 초록우산어린이재단과 함께 한부모․미혼모 가정의 어려운 생활을 조명하는 연재를 진행합니다. 초록우산어린이재단이 선정해준 다섯 가정의 사연을 소개합니다. 이들 가정에 중요한 것은 인정과 존중, 심리적, 물질적 도움 등을 포함하는 사회적 지지입니다. 네번째 사연은 신현지(16·가명) 양이 보내왔습니다.
14년 전, 저는 걷기 시작해야할 12개월 무렵 걸음을 떼기만 하면 넘어졌다고 합니다.
부모님은 처음엔 조금 느리다고 생각해 기다렸다고 합니다. 그런데 15개월이 지나서도 균형을 잡지 못해 자꾸 뒤로 넘어져 큰일 날뻔한 적도 있다고 합니다.
여러 병원을 다녀봤지만 의사선생님들은 정확한 원인을 찾지 못했고 발달·지체장애 같다는 진단을 받았습니다. 발달장애와는 다른 증세가 나타나 점점 심해지는데 정확한 원인은 알아내지 못했고, 시간은 흘러갔습니다. 그러던 중 9살에는 또 다른 병이 발견돼서 뇌수두증 수술, 뇌경막하출혈 수술을 받았습니다.
제가 큰 수술을 두 번이나 받았던 그 해, 엄마 아빠는 이혼을 했습니다. 그 이후로 엄마는 양육비도 제대로 받지 못한 채, 외할머니 댁에서 함께 살게 됐습니다. 외할머니가 주로 저를 돌봐주셨고, 엄마 혼자 일을 하면서 가족을 먹여 살리고 병원비를 마련했습니다. 하지만 저의 병원 치료와 수술이 계속되면서 엄마가 곁에 있어야 해 자주 일을 그만 둬야 했고, 현재는 일을 하지 못하고 있습니다.
12살이 되던 해, 드디어 제 증상에 대한 진단이 나왔습니다. 희귀난치성 점액다당류증. 뮤코다당증이라고도 불린다고 합니다. 이 병은 뮤코다당이 조직 내에 축적되고 소변으로 배출되는 질환으로 관련된 효소의 결핍에 따라서 다양한 증세가 나타난다고 합니다. 대부분 의한 심각한 지능장애와 신체적 이상이 나타나고, 일반적으로 만성 진행, 여러 장기에 축적, 장기 비대현상, 뼈와 얼굴 모양의 이상 등이 발생한다고 합니다.
진단이 나왔지만, 희귀질환인 탓에 뚜렷한 해결방법은 없었고, 몇 년 전에는 식도의 연하 곤란으로 위루관을 삽입했습니다. 게다가 점점 다리의 근육이 굳어져 이를 위한 근육수술을 또 앞두고 있습니다.
이제 저는 정진학교마저도 다니기가 어려워 일주일에 한 번씩 나오는 순회교육으로 공부를 하고 있습니다. 다 이해하기는 어려워도 그 시간이 매우 즐겁고, 외할머니와 엄마는 그런 저에게 용기를 북돋아주십니다. 앞으로도 저는 기약 없는 투병생활을 해야 하겠지만, 그래도 외할머니와 엄마와 함께 할 수 있는 하루하루가 매우 소중합니다.
