다운증후군 장애 있는 정은혜씨

발달장애인 위한 컬러링북 펴내 

 

발달장애인을 위한 컬러링북을 펴낸 정은혜씨가 그림의 모티브가 된 사진을 보여주고 있다.cialis coupon cialis coupon cialis couponsumatriptan 100 mg sumatriptan 100 mg sumatriptan 100 mgcialis coupon free   cialis trial coupon
발달장애인을 위한 컬러링북을 펴낸 정은혜씨가 그림의 모티브가 된 사진을 보여주고 있다.
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ⓒ이정실 여성신문 사진기자

발달장애인을 위한 컬러링북이 처음으로 출간됐다. 발달장애여성연구원 ‘손잡다’와 한국장애인단체총연합회가 기획한 『네 마음을 말해봐』에는 20여 점이 넘는 그림이 담겼다. 일반 컬러링북과는 다른 모습이다. 정교하게 구역을 나눈 건축물이나 동물, 숲 속 풍경은 없다.

발달장애인 정은혜(27)씨가 그린 다양한 사람이 담겨있다. 다운증후군인 그가 바라본 장애 여성의 몸이다. 척추가 휘고, 손과 발의 도드라진 굴곡을 연필로 표현했다. 다듬어지지 않은 그림은 자유롭다. 에곤 실레와 파블로 피카소가 떠오른다. 얼핏 거칠고 투박해 보이지만 정교함이 숨어있다.

경기도 양평군의 한적한 마을에 사는 은혜씨를 만났다. 검은색 민소매 원피스를 입은 그는 “안녕하세요” 인사에 “굿모닝!”으로 답했다. 처음 만난 어색함은 웃음 속으로 사라졌다. 은혜씨가 말하는 속도는 비장애인과 다르다. 또박또박 정확한 발음을 구사하기 위해 긴 호흡이 필요했다. 그리고 기다림이 아깝지 않은 대답이 돌아왔다. “앞으로 새로운 그림 그려서 책도 내고 해야죠”처럼.

 

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은혜씨와의 인터뷰를 도와준 사람은 그의 엄마이자 만화가·일러스트레이터로 활동하는 장차현실씨다. 『작은여자 큰여자 사이에 낀 두남자』 『엄마 외로운 거 그만하고 밥먹자』 『또리네 집』 등 많은 작품을 통해 여성과 장애에 대한 사회의 편견에 맞선 경험을 전했다. 지금은 작품 활동과 함께 화실 ‘소꿉’에서 학생들을 가르치고 있다.

“은혜의 특별함이 그림에 나타나더라고요. 개성 넘치는 선이 있어요. 내가 아는 방식으로 가르치면 오히려 어중간해질 거 같아요. 이 장소가(화실 ‘소꿉’) 발단인 거 같아요. 4년 전 한동안 복지관에 안 다닐 때 아르바이트하라고 불렀거든요. 바닥도 청소하고 아이들 수업할 때 도와주기도 하고 그랬는데 어느 날부터 앉아서 그림을 그리더라고요. 귀퉁이에서.”

장 작가는 화실 안쪽 작은 방에 은혜를 위한 자리를 마련해줬다. 그림을 배운 적 없는 은혜씨는 사진을 보며 자신만의 예술 세계를 만났다. 누구나 감탄하는 그림이 쏟아졌고 어느 날은 5장이나 그려냈다. 은혜씨의 그림이 반가운 이유는 또 있다. “청년이 되고 나니 더 갈 데가 없어요. 사람에 대한 욕구가 있는데 또래 만남과 문화를 즐길 기회가 너무 없어요. 다들 혼자 외롭게 다니는 거 보면 마음이 아파요.”

 

어머니 장차현실(오른쪽)씨는 “은혜의 책이 발달장애인들의 마음을 들여다볼 수 있는 의미에서 재밌는 화두가 됐으면 좋겠다”고 말했다.gabapentin generic for what gabapentin generic for what gabapentin generic for whatwhat is the generic for bystolic   bystolic coupon 2013free prescription cards cialis coupons and discounts coupon for cialis
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ⓒ이정실 여성신문 사진기자

은혜씨가 혼자 걸어가는 모습만 봐도 마음이 아팠다는 장 작가는 “그림을 그리는 게 너무 기뻤다”며 “사람들에게 보여주고 소통하는 기회를 얻겠구나 싶어서 아주아주 기뻤다”고 말했다. “27살 젊은 애가 친구와 약속도 없이 무의미한 것들을 반복하면서 시간을 보내니까 마음이 쓰였어요. 그런데 그림을 그리니까 닫힌 방문을 보는 마음이 훨씬 가벼워졌어요. 어떤 사람이 그러더라고요. ‘아마 은혜를 보필하라고 네가 운명적으로 그림을 그렸나 봐’라고.”

“은혜가 전반적으로 몸이 안 좋아졌어요.” “내가 할머니야? 아, 무슨 말을 그렇게 해.” 감정표현이 확실한 딸 앞에서 장 작가도 꼼짝 못 한다. “핸드폰이 어디 갔지?” 두리번거리는 엄마에게 겉옷 주머니에서 핸드폰을 꺼내주며 “여기 있잖아. 으이그 정말!”하는 은혜씨가 더 보호자 같은 모습이다. 티격태격하는 평범한 모녀의 모습이 정겹다.

“재밌죠” “뿌듯해” 책을 낸 소감을 묻는 말에 은혜씨의 대답은 짧았다. 더 많은 대화를 나누고 싶은 아쉬운 마음은 은혜씨의 글이 채워줬다. 직접 쓴 자기소개가 있다. “저는 정은혜입니다. 27살입니다. 저희 가족은 만화가 장현실, 감독 서동일씨 옥천초등학교 5학년 12살짜리 둘도 없는 남동생 하나 살고 있습니다. 저는 양평군장애인복지관에 있는 직업학교라서 훈련생 맞이하여 다니고 있습니다…중략…저에게 장점은 성격 밝고, 거짓말하는 편도 아니고, 남에게 피해주지 않고, 뒤에서 욕한 적 없습니다. 이해심 사람입니다.”

 

은혜씨는 어머니가 운영하는 화실 ‘소꿉’에 마련된 공간에서 그림을 그린다. 벽 한 쪽에 전시된 은혜씨의 그림과 글.cialis coupon cialis coupon cialis couponabortion pill abortion pill abortion pillcialis manufacturer coupon site cialis online coupon
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ⓒ이정실 여성신문 사진기자

『네 마음을 말해봐』에는 그의 마음이 담긴 짧은 글도 함께 실렸다. ‘매력있는 외모가 있었으면’에서 은혜씨의 속마음을 볼 수 있었다. “나는 왜… 사람들보다 다를까?… 나는 왜 사람들보다 행동에 다른점이 있을까?… 나는 왜 성격과 생각을 어떤 점도 다르지. 말하는 대화도 역시 남보다 다를까?… 나는 남보다 외모가 다를까?… 나도 매력있는 외모가 있었더라면 좋겠다.”

은혜씨는 5월 21일 열리는 출판기념회를 기다리고 있다. 발달장애인 친구들과 지인들을 초대해 즐거운 시간을 보낼 계획이다. 장 작가는 “전국장애인부모연대 등 많은 분이 성인이 된 발달장애인들이 지역사회에서 살 수 있도록 거주권과 소득권을 지원하는 발달장애인 정책 수립을 위해 싸우고 있다”며 “사회 안에서 발달장애인들의 위치를 확인하고, 그들의 마음을 들여다보는 의미에서 은혜의 책이 화두가 됐으면 좋겠다”고 말했다.

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