발달장애아 엄마 기도 모임이 생활공동체로 발전
성인 발달장애인 위한 도시형 주거공동체 조성 목표

 

발달장애인 생활공동체를 만든 ‘기쁨터’ 엄마들.sumatriptan patch http://sumatriptannow.com/patch sumatriptan patchdosage for cialis sexual dysfunction diabetes cialis prescription dosage
발달장애인 생활공동체를 만든 ‘기쁨터’ 엄마들.
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ⓒ이정실 여성신문 사진기자

발달장애아를 키우는 부모라고 하면 으레 “얼마나 힘들고, 괴로울까”라고 생각하는 사람들이 많다. 물론 일반 부모라면 겪지 않아도 될 일을 겪어내야 하고, 때로는 심장을 쥐어짜는 듯한 절망감도 느낀다. 그러나 때로는 목이 메는 희열을 느끼며 누구보다 행복하다고 말하는 부모들도 있다. 발달장애인 생활공동체 ‘기쁨터’ 엄마들도 그랬다. 

특히 지난 4월 30일부터 5월 5일까지 서울 인사동 경인미술관에서 열린 기쁨터 15주년 기념 전시회는 열다섯 살이 된 기쁨터를 자축하며, 발달장애인 아이들과 부모들의 성장과 행복을 알리기 위한 장이었다. 김미경(55) 기쁨터 회장은 “처음 기쁨터를 시작할 땐 30대였는데, 이제 50대가 됐고, 꼬마였던 한준이는 성인이 됐다. 매 순간 긴장하며 살아서 그런지 15년이 금세 지나갔다”며 “장애인은 누군가의 도움이 필요한 존재라는 뉘앙스가 강한데, 전시회 등 문화행사를 개최해 우리도 사회에 기여하고 있다는 인식을 심어주고 싶었다”고 말했다. 

기쁨터는 1999년 발달장애아 엄마들의 기도 모임에서 시작됐다. ‘우리가 죽으면 아이들을 어떻게 해야 하나’라는 걱정을 안고 살던 엄마들이 직접 아이가 행복하게 살 수 있도록 땅을 사고 주간보호센터, 지역아동센터, 공동생활가정 등 공적 기관을 만들면서 모임은 15년 만에 발달장애인 생활공동체로 성장했다. 기쁨터 회원 45가족은 이제 성인이 된 자녀들을 위한 도시형 주거 공동체를 마련하기 위해 안간힘을 쓰고 있다.

 

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김미경 기쁨터 회장.
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ⓒ이정실 여성신문 사진기자

이번 전시회는 화가 김범진(24)씨와 정도운(19)군의 2인전 형식으로 열렸다. 자폐증 환자 중 특정 분야에 천재성을 보이는 서번트(Savant) 증후군을 지닌 두 사람은 미술 분야에서 두각을 보이고 있다. 전시회장에서 만난 김범진씨는 “1층에 있는 그림이 제가 그린 그림입니다. 저는 제가 그린 모든 그림이 좋습니다”라며 또박또박 말했다. 그는 한 번도 정규 미술교육을 받은 적은 없지만 개성적인 선과 구도, 특유의 맑은 분위기로 주목받고 있다.  범진씨의 어머니 황진오(52)씨는 “주목받는 작가로 성장하는 것도 좋지만, 그보다는 범진이가 사람들 속에서 사랑받으며 자신이 좋아하는 그림을 그릴 수 있었으면 좋겠다”며 “전시회 첫날 범진이와 도운이가 자연스럽게 마주 앉아 있는 모습을 보는데, 너무 멋지고 멀쩡해 보여서 더 슬펐다”고 했다.

장애아 엄마로서 느끼는 안타까움이 고스란히 전해졌다. 도운군의 어머니 고유경(49)씨는 “전시회를 통해 우리 아이를 세상에 알리고, 아이의 재능을 알아보는 분을 만났으면 하는 바람이 있다. 하지만 더 큰 목적은 우리도 기쁘게 살아가고 있다는 것을 보여주고 싶다는 것이었다”고 설명했다. 그러면서 최근 연이어 발달장애아 부모들이 어려움을 이기지 못하고 목숨을 끊는 사건에 안타까워했다.

기쁨터는 발달장애인 가족이 만든 생활공동체라는 이제까지 없던 복지 모델을 만들어냈다. 새로운 길을 개척해 가는 길엔 걸림돌도 많았다. 회원들 간 의견 충돌은 끊임없는 대화와 집단상담을 통해 해결해나갔고, 색안경을 끼고 보는 외부 시각은 시간의 힘에 맡겼다. 김미경씨는 이제 성인이 된 자녀들의 미래를 위해 또 다른 꿈을 키우고 있다. 

“발달장애인법이 통과됐지만 우리 아이들처럼 5분도 혼자 둘 수 없는 1급 장애인의 삶에 어떻게 적용할 수 있을지는 아직까지 잘 모르겠어요. 저희들은 아이들이 ‘시설’이 아닌 지금 부모 곁에 있을 때처럼 사랑받으며 살 수 있는 공동체를 만들기 위해 집을 지으려고 합니다. 그 꿈이 내년에 이뤄질지, 더 오랜 시간이 걸릴지는 저희들도 몰라요. 우리 앞에는 여전히 아무런 길도 없지만, 15년을 끌고 온 기적이 앞으로도 이어지길 믿고 있지요.”

전시회장 곳곳에서 기쁨터 엄마들의 염원을 담은 ‘집’ 모양의 모빌 수백 개가 바람에 흔들리고 있었다.

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