“‘건강하고 큰’ 소녀예요!”
‘원발성 왜소증’ 희귀병 앓아…“영화 촬영 내내 즐거웠어요”
“I′m a big girl. Healthy!(난 큰 소녀예요. 건강해요!)”(케네디)
케네디가 작고 마른 두 팔을 기자에게 내밀었다. 어찌할 바를 모르던 기자가 팔을 살짝 움켜쥐자 케네디가 작은 목소리로 더듬더듬 말을 건넸다. 어머니 브리안은 “다른 아이들보다 작긴 하지만 인형이라고 불리는 것은 좋아하지 않는다”며 웃었다.
케네디는 원발성 왜소증(primordial dwarfism)이라는 희귀병을 앓고 있어 모든 신체부위가 작다. 1.1㎏의 초경량으로 태어난 아이는 오래 살지 못할 것이라는 주변의 우려를 딛고 기적처럼 살아나 건강하게 자라고 있다.
“영화 속 노부부와 버디의 관계가 우리 관계와 비슷하다고 생각돼 공감대를 느껴 출연을 결정했다. 노부모가 사랑으로 지극정성 버디를 돌보지만, 새는 새처럼 살게 해야 하므로 언젠가 보내줘야 한다. 나도 케네디를 케네디로 살게 해줘야 한다고 생각한다.”(어머니)
케네디가 한국을 방문한 것은 주연을 맡은 영화 ‘하늘이 내려준 선물’ (네덜란드·벨기에 합작, 레온틴 페티트·유스트 드 브리스 감독)이 서울국제청소년영화제 개막작으로 선정됐기 때문이다. 영화는 한적한 마을에 사는 노부부에게 사람처럼 생긴 새 ‘버디’(케네디 분)가 찾아오면서 벌어지는 이야기를 담았다. 노부부는 버디를 친자식처럼 여기며 지극정성으로 돌보지만, 새의 본성을 지닌 버디는 남쪽으로 날아가고 싶어 한다.
영화에서 아기 새로 분장해 날개를 달고 있는 케네디의 모습이 “천사같이 느껴졌다”는 기자의 말에 브리안은 “엄마 입장에선 가끔 못된 짓도 하는 평범한 7살짜리 꼬마일 뿐”이라고 말했다. 브리안은 “사실 마을에선 ‘가장 작은 천사’라는 별명으로 불린다”며 “슬픔에 빠지고 자신감을 잃은 사람들이 딸을 만나면 생각이 바뀌고 기쁜 마음이 든다고 한다. 그런 사람들에겐 아이가 천사일 수도 있다는 생각이 든다”고 덧붙였다.
“난 공주예요. 정말 재밌어요.”(케네디)
영화 주인공이 된 소감을 묻자 케네디가 폴짝폴짝 뛰며 외쳤다. 브리안은 “아이가 영화를 찍는 내내 만난 배우와 스태프들에게 공주 대접을 받으며 즐겁게 촬영했다”고 말했다. 그러면서 “마지막 촬영 때 아이가 미소를 지어야 하는데 웃을 기분이 아니어서 촬영이 힘들었다. 스태프들이 내게 비법을 물어 ‘트림’이라고 말해줬더니, 30여 명의 스태프들이 케네디를 둘러싸고 동시에 트림을 해 폭소를 터뜨렸다”는 후일담을 들려줬다.
원발성 왜소증은 전 세계적으로 100여 명밖에 보고되지 않은 희귀병이다. 브리안은 “아이를 낳았을 때 정보를 얻기 힘들었다. 어려움에 처한 다른 가족을 돕고 싶어 다큐멘터리에도 출연했다”고 말했다. 케네디 모녀의 노력으로 미국과 영국 등에서 원발성 왜소증을 앓는 가족들이 웹 커뮤니티를 만들었다. 현재 미국에는 45가구가 네트워크를 만들어 참여하고 있고, 영국에선 매년 8월 원발성 증후군 콘퍼런스가 열린다. 케네디 모녀는 영화 상영을 통해 모은 기금으로 올해 미국의 환자 가족들과 함께 콘퍼런스에 참가할 예정이다.
“딸은 일반 초등학교에 입학했어요. 저와 케네디는 순간순간 만족하며 살고 있어요. 작은 천사 케네디가 전하는 희망이, 따뜻하고 친절한 한국 분들에게 전해졌으면 좋겠네요.”(어머니)