김승남 의원 ‘희귀질환관리법 개정안’ 대표 발의
“희귀질환자 위한 식품 생산 및 판매자 지원 강화”
식품업계 “다양한 식품 생산 기대”

매일유업의 선천성대사이상 분유 ⓒ매일유업
매일유업의 선천성대사이상 분유. ⓒ매일유업

국내 희귀질환자들이 다양한 식품을 섭취할 수 있을 전망이다.

김승남 국회의원(더불어민주당, 고흥·보성·장흥·강진)이 희귀질환자를 위한 식품을 생산하거나 판매하는 자에게 필요한 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 하는 ‘희귀질환관리법 개정안’을 지난 9일 대표발의했다. 

법안은 희귀질환자의 특수의료용도식품 선택권 확대와 시장 육성을 위해 희귀질환자를 위한 식품을 생산하거나 판매하는 자에게 필요한 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 하는 내용이다. 현재는 정부의 행정적, 재정적 지원이 거의 없다. 이에 법안이 통과되면 국내 특수식 시장이 넓어질 것으로 예상된다.

16일 식품업계에 따르면 ‘희귀질환관리법 일부개정법률안’이 통과되면 관련 업계에서 다양한 식품을 생산할 수 있을 것으로 기대하고 있다. 한편으론 아직 법안 발의 단계여서 조심스럽다는 반응도 보인다. 

저단백 햇반 ⓒCJ제일제당
저단백 햇반 ⓒCJ제일제당

희귀질환관리법에 따르면 2만명 미만인 환자를 희귀질환, 200명 미만인 환자를 극희귀질환으로 분류한다. 희귀질환자 수가 적다 보니 이들을 위한 특수의료용도식품 가짓수도 많지 않다. 생산 단가가 높고, 수요도 많지 않기 때문에 소수의 회사만이 특수의료용도식품을 사회공헌 차원에서 만들고 있다.

보건복지부 관계자는 “지난 2020년 우리나라에서 공고된 희귀질환은 총 1014개로 이러한 희귀질환의 발생 인원은 모두 5만2069명”이라고 밝혔다. 

희귀질환자가 식단 관리만 잘해도 건강관리가 어느 정도 가능하기 때문에 특수의료용도식품은 이들에게 중요하다.

하지만 전 세계 8000여 개 희귀질환 가운데 현대의학으로 치료할 수 있는 병은 약 5%에 불과해 희귀질환자의 상당수는 완치가 아닌, 질환이 악화되지 않도록 관리하기 위한 특수의료용도식품에 의존하며 생활하고 있다. 

대상 ‘신장 질환자 영양식’ 케이디 플러스 ⓒ대상
대상 ‘신장 질환자 영양식’ 케이디 플러스 ⓒ대상

그러나 이러한 특수의료용도식품 시장이 전 세계적으로는 77억 8379만 달러(한화 약 9조 5692억원, 2021년)에 달하는 것과 달리, 국내 특수의료용도식품 생산액은 세계 시장 규모의 1% 수준인 981억 9700만원에 불과하고, 2020년까지 국내 특수의료용도식품 수출 실적도 전무해 대부분의 기업은 적자를 면치 못하고 있다. 이들은 사회공헌 차원에서 특수의료용도식품을 생산하고 있는 실정이다.

현재 희귀질환자들이 주로 섭취하는 식품은 매일유업 ‘선천성 대사 질환자 분유’, 남양유업 ‘뇌전증 환아 분유’, CJ제일제당 ‘저단백 햇반’, 대상 ’신장 질환자 영양식’ 등이다.

남양유업 케토니아 ⓒ남양유업
남양유업 케토니아 ⓒ남양유업

 

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