“넘지 못할 산으로, 건너지 못할 물살 거친 강으로 남아 있는 정서장애아를 키우는 마음은 차라리 형벌에 가깝습니다. 힘에 부쳐 만신창이가 돼버린 가슴으로 아이를 부둥켜안고 그저 하염없이 바라보고 있습니다. 아니 애써 못 본 척 하려고 몸부림치고 있습니다.”

정서장애아를 둔 아버지는 아픔을 이렇게 토로했다. 70∼80년대만 해도 정서장애는 아이에 대한 애정결핍으로 치부해 부모한테 책임을 떠넘겼다. 특히 일을 가진 어머니는 모든 것이 ‘내 탓’이기만 했다. 시간이 흘러 환경적 요인, 뇌손상으로 인한 자폐증상, 신경전달물질의 불균형, 염색체 이상 등 여러 가지 이유가 나타났다.

그러나 그들을 바라보는 사회적 편견은 아직도 그대로다. “정서장애아를 돌보는 것은 신체장애아를 돌보는 것보다 훨씬 힘들다”는 정서장애 아이를 가진 한 아버지. “지체장애자들은 의사소통이라도 되지만 정서장애를 가진 이들은 상황에 대한 인식이 전혀 없다. 또한 문제행동들도 다양해 잠시 다른 일을 하다보면 아이가 어떤 행동을 할지 몰라 아이에게서 눈을 뗄 수가 없다.”

대구지역 정서장애아를 가진 가족들과 이들을 옆에서 지켜보며 후원하던 가족들이 모여 ‘정서장애아와 그 가정을 위한 공동체 돋움(가정을 북돋워준다는 뜻)’을 최근 결성했다. ‘돋움’은 정서장애에 대한 왜곡된 편견을 바꾸려는 작업과 공동육아프로그램으로 건강한 가족관계를 회복하는 데 그 뜻을 두고 있다.

특히 정서장애아를 가진 가족들이 공동체 즉, 정부에서 지원하고 가족들이 공동 육아 할 수 있는 공동의 장을 만들어 나간다는 것이 목적이기도 하다.

돋움이 “이제는 정서장애아를 둔 가족들이 편견의 높은 산을 넘어, 몰이해의 깊은 강을 건너 이 세상으로 나와 사랑을 펼칠 수 있도록 이해와 용기와 지혜를 나누자”며 지난달 22일 ‘정서장애아와 그 가정을 위한 돋움 음악회’를 문화공간 울림에서 열었다.

이 날 음악회는 영남대 이영수 교수(음대 작곡과)가 편곡한 곡들로 꾸몄고, 21세기교회아카데미 이상경 대표의 파이프오르간 연주 등으로 진행됐다. “험하고 높은 이 길을 싸우며 나아갑니다. 다시금 기도하오니 내 주여 인도하소서” 라며 나직한 소리로 찬송가를 부르던 아버지들의 애잔한 목소리가 귀에 맴돈다.

경북 심권은주 주재기자

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